Aide aux personnes hémophiles, atteintes de la maladie de Willebrand et d'autres troubles de la coagulation

2009

Thème
Maladies chroniques (autres), Maladies rares
Contexte
L'hémophilie est une maladie du sang rare qui apparait à la naissance. C'est une maladie qui peut avoir de graves conséquences. L'association souhaite aider les hémophiles et les malades de Willebrand à  résoudre les problèmes sanitaires et sociaux générés par cette pathologie.
Objectif de l'action
* Objectif Général
- Soutenir les hémophiles et les malades de Willebrand dans la gestion de leur maladie

* Objectifs opérationnels
- Développer les capacités d'auto-traitement des personnes
- Promouvoir des activités adaptées
- Sensibiliser aux problématiques liées à cette pathologie
Description
- Organisation de stages de formation à l'auto-traitement
- Promotion et organisation de stages de voile, de plongée pour les jeunes de 10 à 17 ans
- Organisation d'un congrès régional à Marseille
- Participation au forum Handicap à Marseille
Partenaire de l'action
Professionnels de santé, Centre Régional de Traitement de l'Hémophilie, Hématologues, Urgentistes, Médecins scolaires, Ecoles d'infirmiers.
Année de début de réalisation
2009
Année de fin de réalisation
2009
Durée
12 mois
Fréquence
Ponctuelle
Public
Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Tout public, Patients
Nombre de personnes concernées
200 personnes (prévisionnel)
Type d'action
Communication, information, sensibilisation, Education thérapeutique
Communication et valorisation de l'action
Journal "Les mots de Phil et de Wil" édité 2 fois par an
Financeur
  • Collectivités territoriales : Conseil Régional : 3 100 € ; Conseil général : 6 500 € ; Ville de Marseille : 2 000 € €
Evaluation de l'action
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de participants au congrès

* Indicateurs qualitatifs
- Nombre de journées de stage organisées
- Fonction des intervenants au congrès
Niveau géographique
Régional
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)