En PACA, le Forum du 2ème Plan Maladies rares

2009

Thème
Maladies chroniques (autres), Maladies rares
Programmes
    Programme 22 : Plan National d’Amélioration de la Qualité de vie des personnes atteintes de pathologies chroniques
  • Objectif 1 : Sensibiliser et former l’ensemble des acteurs à l’éducation thérapeutique du patient
Contexte
Les 190 associations de malades membres de l'Alliance Maladies Rares créée en février 2000 représentent plus de 1000 pathologies et plus d'un million de malades en France. Les attentes et les besoins spécifiques de ces malades commencent à être mieux reconnus depuis la mise en place du Plan national Maladies rares en novembre 2005.
Objectif de l'action
* Objectifs opérationnels
- Recenser les attentes et besoins spécifiques des personnes malades
- Faire le bilan du 1er plan maladies rares et préparer le second
Description
Sur une journée ou une demie-journée, dans une salle pouvant accueillir jusqu'à 250 personnes,conviviale et confortable, les intervenants professionnels de santé, institutionnels, associations de malades témoignent, construisent des perspectives d'amélioration de la prise en charge et du suivi des malades.
Partenaire de l'action
associations de malades
Année de début de réalisation
2009
Année de fin de réalisation
2009
Durée
1 journée
Fréquence
Ponctuelle
Public
Professionnels de santé, Patients
Nombre de personnes concernées
150 personnes
Type d'action
Communication, information, sensibilisation
Financeur
  • Autre : Fondation Groupama : 1 000 € €
Evaluation de l'action
- Nombre de personnes présntes
- Qualité des intervenants
Niveau géographique
Régional
Commune
Marseille
Niveau territorial de santé
Marseille
Plan national
MALADIES RARES - Plan national maladies rares
Action(s) lolf
PSS 12. Accès à la santé et éducation à la santé, PSS 12.1 INPES
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)