Formations et informations sur les maladies rares
2008
Porteur de l'action : Association Tous Chercheurs, Association
Institut de Neurobiologie de la Méditerranée 163 route de Luminy BP 13, Marseille
04 91 82 81 45
Thème
Maladies rares
Programmes
-
Programme 21 : Plan national stratégique maladies rares
- Objectif : Développer une information sur les pathologies pour les malades, les professionnels et le grand public
Contexte
Plus de 7000 maladies rares sont actuellement recensées. Leur diagnostic précoce et la prise en charge nécessitent le plus souvent une approche pluridisciplinaire alliant une expertise scientifique et des compétences médicales. Les familles touchées par ces pathologies rares rencontrent alors des difficultés pour "comprendre" leur maladie, ce qui accroît leur sentiment d’isolement et d’impuissance. Ces incompréhensions entre le milieu scientifique et les familles de malades sont liées, entre autre, au manque de connaissances des malades en biologie et du milieu de la recherche. C’est pour cela que l'association Tous Chercheurs propose des formations spécifiques et adaptées aux membres d’associations de maladies rares.
Objectif de l'action
* Objectif général
- Renforcer les liens entre malades, chercheurs et cliniciens, indispensables aux avancées de la recherche en développant une information et une formation des membres d’associations de maladies rares
* Objectifs opérationnels
- Donner aux membres d’associations de maladies rares des connaissances de base en biologie moléculaire et cellulaire
- Leur fournir des explications claires sur l'origine des maladies et leur mode de transmission
- Les informer sur le travail de chercheur et les spécificités de la recherche
- Préciser avec un expert les avancées sur leur pathologie et rendre concrets les efforts des chercheurs pour mieux diagnostiquer et guérir leur pathologie
- Renforcer les liens entre malades, chercheurs et cliniciens, indispensables aux avancées de la recherche en développant une information et une formation des membres d’associations de maladies rares
* Objectifs opérationnels
- Donner aux membres d’associations de maladies rares des connaissances de base en biologie moléculaire et cellulaire
- Leur fournir des explications claires sur l'origine des maladies et leur mode de transmission
- Les informer sur le travail de chercheur et les spécificités de la recherche
- Préciser avec un expert les avancées sur leur pathologie et rendre concrets les efforts des chercheurs pour mieux diagnostiquer et guérir leur pathologie
Description
* Formations pratiques de 3 jours en biologie
- Observation de départ, questionnement, hypothèses
- Mise en place de protocoles expérimentaux
- Expérimentations
- Discussions et échange avec des chercheurs experts de la pathologie concernée
* 10 formations sur 2008
- Observation de départ, questionnement, hypothèses
- Mise en place de protocoles expérimentaux
- Expérimentations
- Discussions et échange avec des chercheurs experts de la pathologie concernée
* 10 formations sur 2008
Partenaire de l'action
Fédération des Ecoles de l’ADN, Association Française contre les Myopathies (AFM), Alliance Maladies Rares, Fédération des Maladies Orphelines, Orphanet
Année de début de réalisation
2008
Année de fin de réalisation
2008
Durée
12 mois
Fréquence
Répétitive
Public
Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Parents, Patients
Type d'action
Communication, information, sensibilisation
Financeur
- ARS : 10 000 € €
- Fonds propres : 10 000 € €
- Autre : Association Française contre les Myopathies : 11 430 € €
Evaluation de l'action
- Nombre d’associations accueillies
- Questionnaire d'évaluation distribué en fin de stage
- Lettres de soutien de la part de stagiaires
- Questionnaire d'évaluation distribué en fin de stage
- Lettres de soutien de la part de stagiaires
Lieu d'intervention
Locaux situés dans l’Institut de Neurobiologie de la Méditerranée (Inmed, INSERM)
Niveau géographique
Régional
Niveau départemental
Alpes-de-Haute-Provence, Hautes-Alpes, Alpes-Maritimes, Bouches-du-Rhône, Var, Vaucluse
Niveau territorial de santé
Aix-en-Provence, Aubagne La Ciotat, Marseille, Martigues, Arles, Cavaillon, Avignon, Orange-Valréas, Carpentras, Manosque, Brignoles, Toulon-Hyères, Draguignan, Fréjus Saint-Raphaël, Cannes-Grasse, Antibes, Menton, Nice, Digne-les-Bains, Sisteron, Embrun, Gap, Briançon, Apt, Salon-de-Provence
Plan national
MALADIES RARES - Plan national maladies rares
Action(s) lolf
Action 03 : Pathologies à forte morbidité / mortalité, Maladies rares
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)