Forums Maladies Rares : Dépistage, Prévention, Diagnostic, Accompagnement

2007

Thème
Maladies rares
Programmes
    Programme 21 : Plan national stratégique maladies rares
  • Objectif 1 : Développer une information sur les pathologies pour les malades, les professionnels et le grand public
Contexte
Le Plan National "Maladies Rares" (novembre 2004) se décline dans le PRSP officialisé en juin 2006, afin de mieux identifier les besoins et attentes des malades atteints de maladies rares, tenter de recenser le nombre de malades, les aider à trouver les centres de diagnostics, les soins les mieux adaptés et les prises en charge aussi bien médicales que sociales et psychologies pour eux-même et leurs familles.
Objectif de l'action
* Objectifs
- Réunir le maximum de professionnels de santé, de responsables institutionnels, de malades ou de leurs représentants de malades
- Élargir les informations déjà reçues
- Diffuser des informations tout public (interventions pas trop "techniques" ou "scientifiques")
- Organisation d'un temps de convivialité
Description
* Forums visant à faire part d'informations spécifiques aux maladies rares et à faire remonter les besoins et attentes
- à Marseille le 25 octobre 2007 avec 160 participants et intervenants
- à Nice le 8 novembre 2007 avec 130 participants et intervenants

* Organisation d'un buffet déjeunatoire permettant de se rencontrer et d'échanger plus librement après ces forums
Partenaire de l'action
Fondation Groupama, Conseil Général
Année de début de réalisation
2007
Année de fin de réalisation
2007
Durée
avril et septembre 2007
Fréquence
Ponctuelle
Public
Professionnels de santé, Patients
Nombre de personnes concernées
290 personnes
Type d'action
Communication, information, sensibilisation
Outils et supports utilisés :

* Mise à disposition de - Documentations de l’Alliance - D'ouvrages et revues spécialisées sur les problèmes des maladies rares - De panneaux d’exposition
Communication et valorisation de l'action
- Présentation dans les groupes cibles directs
- Articles dans la presse spécialisée
- Présentation aux institutions
- Articles de journaux

Financeur
  • ARS : 7 400 € €
Evaluation de l'action
Indicateur
- Nombre de personnes reçues - invitées : 290
- Respect des horaires, des temps de parole impartis aux intervenants et surtout aux questions de la salle

Lieu d'intervention
Salle de conférences (Marseille et Nice)
Niveau géographique
Régional
Commune
Nice, Marseille
Niveau départemental
Alpes-de-Haute-Provence, Hautes-Alpes, Alpes-Maritimes, Bouches-du-Rhône, Var, Vaucluse
Niveau territorial de santé
Aix-en-Provence, Aubagne La Ciotat, Marseille, Martigues, Arles, Cavaillon, Avignon, Orange-Valréas, Carpentras, Manosque, Brignoles, Toulon-Hyères, Draguignan, Fréjus Saint-Raphaël, Cannes-Grasse, Antibes, Menton, Nice, Digne-les-Bains, Sisteron, Embrun, Gap, Briançon, Apt, Salon-de-Provence
Plan national
MALADIES RARES - Plan national maladies rares
Action(s) lolf
Action 03 : Pathologies à forte morbidité / mortalité, Maladies rares
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)