Faisons Ensemble l’Éducation thérapeutique des Rhumatismes Inflammatoires Chroniques "FEERIC"
2017
Porteur de l'action : Centre Hospitalier d'Avignon - Henri DUFFAUT (CH Avignon), Etablissement de santé
305 rue Raoul Follereau , Avignon
04 32 75 39 01
Thème
Médicament, Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Système ostéoarticulaire [Pathologie], Maladie rhumatismale (Polyarthrite rhumatoïde, Spondylarthrite ankylosante)
Prise en charge
En ambulatoire
Contexte
La Spondylarthrite Ankylosante et la polyarthrite rhumatoide sont des maladies chroniques fréquentes, potentiellement invalidantes, touchant notamment les sujets jeunes, en période d'activité professionnelle qui justifient pleinement l'approche par Education Thérapeutique du Patient (ETP).
L'évolution de ces maladies étant variable dans le temps et d'un patient à l'autre, la thérapeutique doit être adaptée à cette variabilité. Les aspects thérapeutiques sont divers, avec une composante pharmacologique et une composante non-pharmacologique qui devrait comprendre l'éducation du patient et des exercices réguliers.
L'évolution de ces maladies étant variable dans le temps et d'un patient à l'autre, la thérapeutique doit être adaptée à cette variabilité. Les aspects thérapeutiques sont divers, avec une composante pharmacologique et une composante non-pharmacologique qui devrait comprendre l'éducation du patient et des exercices réguliers.
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Parvenir à une approche globale du patient dans plusieurs dimensions (physique, psychique, socio-professionnelle, affective) pour accéder aux connaissances et représentations du patient sur la maladie ainsi qu'au ressenti du patient
- Aider le patient à développer toutes ses capacités physiques, intellectuelles, morales, sociales pour lui permettre de promouvoir sa santé
- Aider le patient à exercer un contrôle sur sa maladie par l'acquisition de connaissances, un changement de comportement vis à vis de sa maladie et une adaptation de sa vie quotidienne
- Favoriser l'adhésion et l'observance du traitement pour obtenir la rémission clinique
- Parvenir à une approche globale du patient dans plusieurs dimensions (physique, psychique, socio-professionnelle, affective) pour accéder aux connaissances et représentations du patient sur la maladie ainsi qu'au ressenti du patient
- Aider le patient à développer toutes ses capacités physiques, intellectuelles, morales, sociales pour lui permettre de promouvoir sa santé
- Aider le patient à exercer un contrôle sur sa maladie par l'acquisition de connaissances, un changement de comportement vis à vis de sa maladie et une adaptation de sa vie quotidienne
- Favoriser l'adhésion et l'observance du traitement pour obtenir la rémission clinique
Description
* Inclusion dans le programme
- Tout patient adulte volontaire atteint de maladies rhumatismales inflammatoires chroniques de type polyarthrite rhumatoïde, spondylarthrite ankylosante
* Diagnostic éducatif
- Réalisé par un membre de l'équipe soignante, 1h30
- Attentes par rapport au programme
* Déroulement du programme
- 6 séances ETP collectives
- 1 séance ETP individuelle
- 8 personnes par séance
* Déroulement des séances
- ATELIER 1 "Se familiariser avec son rhumatisme inflammatoire", 1h30
. Identifier les manifestations de sa maladie
. Comprendre les mécanismes du rhumatisme inflammatoire chronique
. Reconnaître une poussée pour ne pas la laisser s'installer
. Aborder les co-morbidités
- ATELIER 2 "Traitements", 1h40
. Identifier ses traitements, distinguer traitement symptomatique et traitement de fond
. Prévenir et traiter les effets indésirables
. Savoir gérer ses anti-douleurs de façon autonome
- ATELIER 3 "Préserver ses articulations"
. Savoir comment faire pour diminuer la durée de la raideur matinale
. Savoir entretenir ses articulations
. Connaître les bons gestes pour soulager les articulations (économie articulaire)
. Savoir réduire les douleurs articulaires
- ATELIER 4 "Nutrition et rhumatismes", 1h
. Savoir composer une alimentation équilibrée et adaptée à chaque situation
. Être capable de classer les aliments par groupes d'aliments, en fonction de leur intérêt nutritionnel
. Savoir retrouver les repères (quantité et fréquences) de consommation en fonction des familles
- ATELIER 5 "Groupe de parole et Vécu de la maladie", 2h
. Échanger entre patients sur le vécu de la maladie, leur expériences, leurs ressentis
. Palier à la solitude
. Instaurer un climat de confiance avec l'équipe
. Avoir une meilleure estime de soi
. Réfléchir sur ma place dans la société et les moyens de la réintégrer
- ATELIER 6 "Apprentissage des auto-injections", 1h30
. Séance individuelle
. Etre capable de réaliser ses autoinjection sous cutanée à domicile selon les prescriptions
. Connaitre les effets secondaires et savoir y palier
. Connaitre les précautions d'emploi inhérentes au traitement et les modes de conservation du produit
. Connaitre les personnes ressources à contacter en cas de problèmes
- ATELIER 7 "Atelier activités physiques pour patients ayant une Spondylarthrite"
. Identifier les exercices utiles pour récupérer sa souplesse articulaire et musculaire
. Exercices utiles pour renforcer sa musculature
. Préciser l'intérêt d'un autoprogramme de kinésithérapie, initié par le kiné lors de l'atelier et poursuivi à domicile
- Bilan de synthèse final
. Séance individuelle par une infirmière, 2h
. Bilan des compétences acquises au cours du programme
. Proposition d'une ETP de renforcement si besoin
. Un courrier de synthèse sera rédigé par un des rhumatologues du service à l'attention du médecin désigné par le patient
* Évaluation
. Deux entretiens téléphoniques à distance seront réalisés à 3 mois et 6 mois post Bilan d’Éducation Final (BEF) par une infirmière
. Le dossier médical éducatif est sur un support papier
. Un tableau récapitulatif notera la participation des patients aux ateliers, aux consultations éducatives et aux différents rendez-vous
* Coordination
- Le médecin traitant et les autres professionnels de son parcours de soins en seront informés via le courrier médical à l'inclusion, de son évolution et de la fin du programme
- Des réunions de concertation pluridisciplinaires sont organisées un jeudi sur 2, hors périodes de vacances scolaires
- Une synthèse est réalisée à chaque fin d’atelier
- Dossier d’éducation thérapeutique accessible à l’ensemble des professionnels de santé de l’équipe ETP
- Tout patient adulte volontaire atteint de maladies rhumatismales inflammatoires chroniques de type polyarthrite rhumatoïde, spondylarthrite ankylosante
* Diagnostic éducatif
- Réalisé par un membre de l'équipe soignante, 1h30
- Attentes par rapport au programme
* Déroulement du programme
- 6 séances ETP collectives
- 1 séance ETP individuelle
- 8 personnes par séance
* Déroulement des séances
- ATELIER 1 "Se familiariser avec son rhumatisme inflammatoire", 1h30
. Identifier les manifestations de sa maladie
. Comprendre les mécanismes du rhumatisme inflammatoire chronique
. Reconnaître une poussée pour ne pas la laisser s'installer
. Aborder les co-morbidités
- ATELIER 2 "Traitements", 1h40
. Identifier ses traitements, distinguer traitement symptomatique et traitement de fond
. Prévenir et traiter les effets indésirables
. Savoir gérer ses anti-douleurs de façon autonome
- ATELIER 3 "Préserver ses articulations"
. Savoir comment faire pour diminuer la durée de la raideur matinale
. Savoir entretenir ses articulations
. Connaître les bons gestes pour soulager les articulations (économie articulaire)
. Savoir réduire les douleurs articulaires
- ATELIER 4 "Nutrition et rhumatismes", 1h
. Savoir composer une alimentation équilibrée et adaptée à chaque situation
. Être capable de classer les aliments par groupes d'aliments, en fonction de leur intérêt nutritionnel
. Savoir retrouver les repères (quantité et fréquences) de consommation en fonction des familles
- ATELIER 5 "Groupe de parole et Vécu de la maladie", 2h
. Échanger entre patients sur le vécu de la maladie, leur expériences, leurs ressentis
. Palier à la solitude
. Instaurer un climat de confiance avec l'équipe
. Avoir une meilleure estime de soi
. Réfléchir sur ma place dans la société et les moyens de la réintégrer
- ATELIER 6 "Apprentissage des auto-injections", 1h30
. Séance individuelle
. Etre capable de réaliser ses autoinjection sous cutanée à domicile selon les prescriptions
. Connaitre les effets secondaires et savoir y palier
. Connaitre les précautions d'emploi inhérentes au traitement et les modes de conservation du produit
. Connaitre les personnes ressources à contacter en cas de problèmes
- ATELIER 7 "Atelier activités physiques pour patients ayant une Spondylarthrite"
. Identifier les exercices utiles pour récupérer sa souplesse articulaire et musculaire
. Exercices utiles pour renforcer sa musculature
. Préciser l'intérêt d'un autoprogramme de kinésithérapie, initié par le kiné lors de l'atelier et poursuivi à domicile
- Bilan de synthèse final
. Séance individuelle par une infirmière, 2h
. Bilan des compétences acquises au cours du programme
. Proposition d'une ETP de renforcement si besoin
. Un courrier de synthèse sera rédigé par un des rhumatologues du service à l'attention du médecin désigné par le patient
* Évaluation
. Deux entretiens téléphoniques à distance seront réalisés à 3 mois et 6 mois post Bilan d’Éducation Final (BEF) par une infirmière
. Le dossier médical éducatif est sur un support papier
. Un tableau récapitulatif notera la participation des patients aux ateliers, aux consultations éducatives et aux différents rendez-vous
* Coordination
- Le médecin traitant et les autres professionnels de son parcours de soins en seront informés via le courrier médical à l'inclusion, de son évolution et de la fin du programme
- Des réunions de concertation pluridisciplinaires sont organisées un jeudi sur 2, hors périodes de vacances scolaires
- Une synthèse est réalisée à chaque fin d’atelier
- Dossier d’éducation thérapeutique accessible à l’ensemble des professionnels de santé de l’équipe ETP
Partenaire de l'action
Equipe ETP : rhumatologue, cadre de santé, infirmières, aide-soignante, diététicienne, kinésithérapeute, ergothérapeute, psychologue, assistante sociale
Année de début de réalisation
2017
Année de fin de réalisation
2021
Durée
4 ans
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants
Nombre de personnes concernées
32 patients par an (prévisionnel)
Type d'action
Education thérapeutique
Outils et supports utilisés :
Brainstorming, Metaplan, Jeu de photos aliments
Financeur
- ARS : Fonds d'Intervention Régional (FIR) €
Evaluation de l'action
* AUTOÉVALUATION ANNUELLE
- Nombre de patients engagés dans le programme
- Nombre de patients ayant terminé le programme
- Nombre de bilans éducatifs partagés réalisés
- Nombre de séances collectives
- Nombre de séances individuelles
- Nombre moyen de séances suivies par patients
- Pourcentage de dossiers éducatifs complets
- Pourcentage de patients ayant complété son programme
- Pourcentage de consentements signés
- Pourcentage de courriers adressés au médecin traitant/rhumatologue de ville
* ÉVALUATION QUADRIENNALE
- Reprise des évaluations annuelles : évaluation des changements dans la pratique de soins, dans la vie quotidienne des patients
- Actualisation du programme en fonction des évaluations et des besoins des patients
- Nombre de patients engagés dans le programme
- Nombre de patients ayant terminé le programme
- Nombre de bilans éducatifs partagés réalisés
- Nombre de séances collectives
- Nombre de séances individuelles
- Nombre moyen de séances suivies par patients
- Pourcentage de dossiers éducatifs complets
- Pourcentage de patients ayant complété son programme
- Pourcentage de consentements signés
- Pourcentage de courriers adressés au médecin traitant/rhumatologue de ville
* ÉVALUATION QUADRIENNALE
- Reprise des évaluations annuelles : évaluation des changements dans la pratique de soins, dans la vie quotidienne des patients
- Actualisation du programme en fonction des évaluations et des besoins des patients
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
Service de rhumatologie du Centre Hospitalier d'Avignon
Niveau géographique
Territorial
Commune
Avignon
Niveau territorial de santé
Avignon
Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)