Éducation thérapeutique du patient porteur de l'hépatite C - Programme arrêté le 1-08-2014

Hépatites (VHB - VHC), Maladies chroniques (autres)

Infection, Hépatite virale

En ambulatoire

L'hépatite C est due à un virus qui se contracte par contact de sang à sang. La diffusion virémique se fait dans les hépatocytes. Cette inflammation du foie peut évoluer vers la cirrhose ou vers le carcinome hépatocellulaire. L'évolution sera d'autant plus probante que le sujet est de sexe masculin, VIH+, VHB+, de plus de 40 ans et/ou consommateur important d'alcool.
Le virus est souvent découvert de façon fortuite lors d'un bilan chez le médecin traitant. Le plan national inclus dans la loi HPST estime à 230 000, le nombre de personnes atteintes de l'hépatite C en France dont 1/3 des porteurs de virus ne sont pas encore dépistés.
Depuis 2006, le service de pathologie digestive de l'hôpital Ste Anne est doté de 4 infirmiers DE d'éducation thérapeutique en hépatite C.

* Objectifs généraux
- Améliorer l'observance du traitement contre l'hépatite C afin d'augmenter les chances de guérison
- Aider le patient à supporter les effets secondaires jusqu'à la fin de sa cure sans interruption médicamenteuse
- Améliorer les connaissances du patient afin d'optimiser ses compétences et vivre mieux sa maladie et son traitement (compétences d'auto-soins, de sécurité, d'adaptation)

* Objectifs opérationnels
- Permettre au patient de comprendre sa maladie, savoir expliquer la physiopathologie hépatique, les répercussions sur les relations familiales, sociales et professionnelles
- Permettre au patient de comprendre son traitement en bi-thérapie ou trithérapie, connaître le rôle de chacun et les effets secondaires pour mieux les appréhender
- Permettre au patient de repérer les signes des effets secondaires induits par la ribavirine, l'interféron ou l'anti-TNF de la maladie et / ou du traitement
- Permettre au patient de surveiller son poids, sa température corporelle et son état cutané
- Permettre au patient de savoir réagir devant une situation inhabituelle du traitement ou de la maladie (oubli dans la prise du traitement, hyperthermie, asthénie, éruption cutanée) et en évaluer le niveau d'urgence, de gravité
- Permettre au patient d'adapter son mode de vie, ses thérapeutiques pour prévenir des problèmes de santé et / ou les diminuer (adapter son environnement, ses horaires, son comportement, la prise de traitement symptomatique en accord avec son médecin)
- Permettre au patient de pratiquer les actes de soins (injections sous-cutanées d'interféron)
- Permettre au patient de réajuster son environnement, son mode de vie dans un autre contexte de vie (voyage, travail ...) pour poursuivre le traitement de façon optimale
- Permettre au patient d'utiliser les personnes ressources (infirmiers en ETP, médecin traitant, assistante sociale) pour obtenir les informations nécessaires à l'amélioration de son quotidien
- Permettre au patient de connaître ses droits en tant que malade traité dans sa vie quotidienne (assurance, travail, vie quotidienne ...)

* Programme

Séance 1
- A l'issu de l'annonce, après l'accord pour le traitement, au moins 15 jours avant le début de la prise médicamenteuse
- Point sur les connaissances et compétences du patient sur la maladie et le traitement
- Diagnostic éducatif
- Evaluation des motivations du patient et de son entourage, organisation de sa vie en vue d'un traitement contraignant
- Transmission au patient des outils nécessaires à son suivi (passeport, guides)
- Apport de connaissances sur l'hépatite C et son évolution (ressenti, physiopathologie, complications, suivi clinique et biologique, principes du traitement et intérêts, gestion du stock)

Séance 2
- Début du traitement en hospitalisation sur une nuit
- Education à la première injection d'interféron et surveillance des effets secondaires éventuels
- Utilisation d'un stylo de démonstration pour la simulation d'injection
- Portfolio programme avancé
- Information sur la conservation du traitement et l'élimination des déchets médicaux

Séance 3
- Point sur une semaine de traitement : nom des médicaments, injection, observance (techniques utilisées pour y penser), effets secondaires

Séance 4
- Point sur 4 semaines de traitement
- Niveau de motivation du patient, observance, adaptation du patient au quotidien face aux effets secondaires
- Résultats d'examens biologiques importants (charge virale sanguine) et discussion sur la probabilité de guérison
- Rappel des techniques pour penser à prendre le traitement, de la conduite à tenir en cas d'oubli, des recommandations et des délais de prise
- Archivage des documents relatifs au traitement

Séances suivantes de 12 à 24 semaines
- A la demande du patient, en cas de modifications de l'environnement, de dégradation de la qualité de vie, d'incapacité à supporter les effets secondaires

Séances finales, 48 semaines après le début du traitement
- Aide au maintien de l'observance même devant une charge virale indétectable

Ateliers complémentaires
- En fonction du diagnostic éducatif, proposition d'ateliers sur la maladie, le traitement, l'adaptation de l'alimentation, l'alcool, le rôle de l'entourage dans la qualité de vie du patient traité, les personnes ressources, les droits sociaux

* Coordination
- Transmission des informations relatives aux séances consultable par les acteurs de santé impliqués dans l'ETP, dans le dossier, présent dans le service, numérisé à la fin des séances ETP et joint au dossier informatisé unique patient
- Dossier de soins informatisé consultable sur tous les ordinateurs de l'établissement avec des droits d'accès et permettant de tenir à jour les observations cliniques pour tous les acteurs de soins
- Réunions des infirmiers ETP et des autres acteurs de soins une fois par an
- Courrier au médecin traitant
- Information des autres acteurs de soins par l'usager

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Charte de confidentialité pour les intervenants du programme
- Charte de déontologie pour les intervenants du programme
- Formulaire de consentement pour les patients atteints de l'hépatite C

Équipe soignante ; Association SOS Hépatites

2013

2014

1 an (arrêté le 1 août 2014)

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants

20 à 25 patients par an

Coordination locale, Education thérapeutique

Dossier ETP ICAS SERRE

Programme arrêté

Centre de soins, établissement de santé

Service de pathologie digestive

Territorial

Toulon

Toulon-Hyères

HEPATITES - Programme national hépatites virales C et B, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques