Et si c’était une maladie rare ?

Maladies rares

Programme 5 : Personnes atteintes de maladies chroniques
• Objectif 1 : Eviter l’apparition de complications des maladies chroniques ou les réduire

L'Alliance Maladies Rares est un collectif créé en 2000, regroupant plus de 200 associations de personnes atteintes de maladie rare.

L’action a pour but de développer chez les professionnels de santé la culture du doute. En effet les personnes atteintes de maladies rares doivent faire face parfois pendant de longues années à l'errance diagnostique due au manque d'information des professionnels de santé sur les maladies rares.

* Objectifs du plan d'action "Personnes atteintes de maladies chroniques"
- Objectif général 1 : Eviter l’apparition de complications des maladies chroniques ou les réduire
- Objectif opérationnel 1B : Sensibiliser et informer les professionnels de santé au diagnostic précoce des maladies rares

* Visée
- Faire diminuer les délais de diagnostic

* Objectif général
- Sensibiliser et déclencher une culture du doute chez les professionnels de santé

* Objectif opérationnel
Diffuser un FLYER très synthétique regroupant des informations clefs relatives aux maladies rares

* Impression et diffusion de 15 000 flyers d’information sur les maladies rares « Et si c’était une maladie rare ? »
- 10 000 envoyés aux généralistes grâce au listing de l’ARS
- 5 000 mis à disposition dans les Centres de Référence, de Compétences et les MDPH

* Au recto
- La Marguerite, symbole des maladies rares et une phrase pour interpeller et susciter le doute chez les professionnels de santé : « Et si c’était une maladie rare » ?

* Au verso
- « + de 7 000 maladies rares » : nombre de maladies répertoriées, nombre de malades touchés
- Information relative à l’existence du Plan National Maladies Rares
- Information relative à l’existence de Centres de Référence et de Centres de Compétence (et lien vers la liste des Centres)
- Dispositifs d’information indispensables sur les maladies rares : coordonnées de Maladies Rares Info Service et d’Orphanet
- Coordonnées du délégué régional Alliance en PACA
- La Marguerite, symbole des maladies rares

2013

2014

10 mois (de septembre 2013 à juin 2014)

Ponctuelle

Professionnels de santé

Plus de 10 000 personnes

Communication, information, sensibilisation

Flyers d’information « Et si c’était une maladie rare ? »

Présentation aux centres de consultations spécialisées, aux cabinets de soins médicaux et paramédicaux, aux Centres de Référence, de Compétences et aux MDPH ; Articles dans la presse spécialisée

* Indicateur qualitatif
- Activités réalisées : Diffusion des flyers et forum "Vivre avec une maladie rare"

Centre de soins, établissement de santé, Local d’association, Autre

Cabinets de médecins généralistes, Centres de Référence et de Compétences, MDPH

Régional

MALADIES RARES - Plan national maladies rares