Education thérapeutique - Patient-Aidant : Vivre au mieux avec la maladie d’Alzheimer

Maladies chroniques (autres)

Maladie neurodégénérative, Maladie d'Alzheimer

En ambulatoire

* Objectifs
- Pour le patient,
-- Améliorer la qualité de vie des patients par l’éducation des aidants
- Pour l’aidant
-- Comprendre et s’expliquer la maladie d’Alzheimer et les difficultés psycho-comportementales associées.
-- Agir et faire face devant une situation complexe de la vie quotidienne
-- Savoir adapter les activités de la vie quotidienne proposées au patient en prenant en compte les difficultés cognitives et comportementales intrinsèques à la maladie d’Alzheimer :valoriser ses capacités restantes
-- Savoir exprimer ses besoins et prendre soin de soi en tant qu’aidant

* Quelles sont les conditions de participation ?
- Concernant les patients
-- Diagnostic de maladie d’Alzheimer posé auprès d’une consultation mémoire
-- Nous faisons le choix d’inclure des patients sans limite de MMS mais avec des stratégies éducatives adaptées (par exemple, sous forme de sous groupes dédiés selon le stade de la maladie)
-- Patient vivant à domicile
-- Patient ayant un aidant apte à participer au programme éducatif
- Concernant les aidants
-- Aidant naturel non professionnel
-- Aidant avec une capacité physique, cognitive et psychologique adéquate pour participer à un programme éducatif.

Comment se déroule le programme ?
* L’entretien de diagnostic éducatif )
- Le diagnostic éducatif est un entretien réalisé individuellement auprès du patient et auprès de l’aidant par l'infirmière ou la neuropsychologue de l'équipe éducative. La durée de chaque entretien est d’environ 1heure par participant.
- Son objectif est de recueillir les besoins, les représentations, les attentes, et les connaissances préalables sur la maladie des participants

* Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique:
- Séances aidants :
-- « la maladie et son évolution » : Séance collective aidants, 60minutes. Comprendre le mécanisme lésionnel de la maladie d’Alzheimer.
-- « Personnalité, comportement et maladie d'Alzheimer » : Séance collective aidants, 90minutes. S'expliquer les changements psycho-socio-comportementaux du proche malade en prenant en compte ses caractéristiques individuelles préexistant à l'apparition de la maladie.
-- « Les symptômes de la maladie d’Alzheimer » : Séance collective aidants, 60 minutes. Connaitre les troubles psycho-comportementaux et les distinguer des symptômes cognitifs accompagnant la maladie d’Alzheimer.
-- « Les traitements, la recherche » : Séance collective aidants, 30 minutes. Connaître les différents traitements et distinguer le traitement de fond de la maladie d’Alzheimer des traitements symptomatiques des troubles du comportement.
-- « Le syndrome confusionnel » : Séance collective aidants, 30 minutes. Agir et faire face devant un syndrome confusionnel.
-- « Analyser et répondre à une situation difficile » : Séance collective aidants, 60 minutes. Savoir communiquer avec le malade Alzheimer afin de prévenir et de s’adapter à une problématique cognitive et comportementale de la vie quotidienne.
-- « Prendre soin de soi » : Séance collective aidants, 60 minutes. Savoir prendre soin de soi et de sa vie personnelle en prenant conscience du retentissement que peut présenter la maladie de son proche malade.
-- « Comment s’adapter au quotidien ? » : Séance collective aidants, 2h00. Savoir mettre en place un comportement adapté face à une problématique quotidienne.
-- « Capacités restantes et activités quotidienne s » : Séance collective aidants, 60 minutes. Savoir adapter les activités de la vie quotidienne proposées au patient en prenant en compte les difficultés cognitives et comportementales intrinsèques à la maladie d’Alzheimer.

- Séance dédiée patients :
-- « Communication et plaisir de partager » : Séance collective patients, 60 minutes. Pratiquer une activité significative qui procure du plaisir au patient

* L’entretien de synthèse ou de fin de programme
- L’entretien de synthèse est un entretien individuel réalisé auprès du patient et auprès de l’aidant par l'infirmière ou la neuropsychologue de l'équipe éducative. Il est proposé deux mois après la fin de la formation de groupe. La durée de chaque entretien est d’environ 1heure par participant.
- Son objectif est d’évaluer, de renforcer et de valoriser les acquis de la formation mais aussi de travailler des projets avec les participants.
- Il est demandé aux participants de nous retourner le questionnaire de satisfaction remis lors de la formation (anonymat de la fiche).
- Un dernier entretien individuel téléphonique de suivi sera proposé six mois après la fin de la formation.

* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
- Nous organisons 3 à 4 sessions par ans.
- Le dispositif éducatif débute par l'entretien individuel du diagnostic éducatif décrit ci-dessus.
- Puis, les participants sont orientés vers les séances socles de groupe, réparties sur 3 lundi successifs:
-- Trois demi-journées de formation de groupe (réparties sur deux lundi consécutifs) en atelier dédié aidant suivi d’un module sur les ressources sociales du département animé par nos partenaires (CLIC du Pays de Foix et France Alzheimer), puis
-- Une session de 2h associant un atelier patient et un atelier aidant en parallèle, d’une durée de 1h chacun.
- Le dispositif éducatif se termine par l’entretien individuel de synthèse décrit ci-dessus.
- Nous adossons au parcours éducatif un groupe de parole optionnel à destination des aidants (CLIC du Pays de Foix).

Patients, Aidants

Education thérapeutique

* Les entretiens individuels du diagnostic éducatif et de synthèse de fin de programme ont lieu sur le site du Centre Hospitalier du Val d’Ariège :
Centre Hospitalier du Val d’Ariège
Unité médicale de gériatrie
3ème étage
BP90064, 09017 FOIX Cedex

* Les séances de groupe se déroulent au Centre Universitaire de l’Ariège et au CLIC du Pays de Foix :
- Centre Universitaire de l’Ariège
4 Avenue Raoul Lafagette
09000 FOIX

- CLIC du Pays de Foix
1A avenue du général De Gaulle
09000 FOIX

* Comment connaitre le calendrier des prochaines séances ? Comment prendre rendez-vous ?
- Contact Infirmière responsable de l’ETP : Christine GOMBAUD
Tel : 05.61.03.33.60
Mail : christine.gombaud@chi-val-ariege.fr

Départemental

Foix

Ariège