Education Thérapeutique - Patient Blessé Médullaire - Programme « Vivre avec une lésion médullaire au quotidien »

Maladies chroniques (autres)

Système nerveux [Pathologie]

En ambulatoire

* Objectif Général :
- Maintenir et/ou améliorer la santé et la qualité de vie des blessés médullaires et des aidants.

* Objectifs Spécifiques :
- Compétences d’auto-soins :
-- Connaitre et comprendre la pathologie et les complications.
-- Repérer, analyser et réévaluer les situations à risques et y faire face.

- Compétences adaptatives
-- Verbaliser les répercussions du handicap et exprimer ses besoins et son ressenti.
-- Elaborer un projet de vie dans les domaines de la santé, des activités de vie quotidienne, de la vie relationnelle, des aides techniques, des ressources et des réseaux, du travail et des loisirs.
-- S’adapter à des situations nouvelles, sensibiliser l’entourage et solliciter les principaux acteurs.

* Quelles sont les conditions de participation ?
- Adultes présentant une lésion médullaire ou aidants d’un patient blessé médullaire.
- Concernant l’accessibilité au Programme, les patients blessés médullaires ou les aidants éloignés géographiquement d’Albi, peuvent bénéficier d’un hébergement extérieur accessible, adapté et sécurisé afin de favoriser leur participation.

** Comment se déroule le programme ?
* L’entretien de diagnostic éducatif :
- Séance individuelle d’une heure réalisée par deux membres de l’équipe pluridisciplinaire éducative selon le guide d’entretien spécifiquement élaboré.
- L’objectif est de repérer les besoins de chaque participant concernant leurs compétences d’auto-soins et adaptatives à acquérir, développer ou maintenir.
- En lien avec les objectifs mis en évidence par la synthèse du diagnostic éducatif, l’équipe pluridisciplinaire éducative élabore un programme personnalisé de participation aux ateliers pour chaque participant.

* Les séances (ateliers, modules) d’éducation thérapeutique:
- Atelier « LE HANDICAP, MON VECU »
PATIENTS ET AIDANTS
Atelier collectif socle obligatoire d’une durée de 2h.
Intervenants : 2 ou 3 membres de l’équipe pluridisciplinaire éducative.
Objectifs :
-- Verbaliser les répercussions du handicap.
-- Echanger avec les pairs sur les changements liés au handicap.

- Atelier « LA LESION MEDULLAIRE, RESTER EN BONNE SANTE » PATIENTS ET AIDANTS
Atelier collectif optionnel d’une durée de 2h.
Intervenants : 2 ou 3 membres de l’équipe pluridisciplinaire éducative.
Objectifs :
-- Connaître la pathologie et les complications.
-- Comprendre les différentes notions de la pathologie dans les domaines vésico-sphinctérien, cutané, orthopédique, sensitif, moteur, cardio-vasculaire, respiratoire, génito-sexuel, diététique et activité physique.
-- Analyser les informations reçues sur la pathologie, le traitement, les troubles associés et les principes de prévention.
-- Utiliser les ressources du système de soins.

- Atelier « VIVRE MES ACTIVITES QUOTIDIENNES »
PATIENTS
Atelier collectif optionnel d’une durée de 2h.
Intervenants : 2 ou 3 membres de l’équipe pluridisciplinaire éducative.
Objectifs :
-- Exprimer ses sentiments relatifs aux activités quotidiennes.
-- Evaluer sa satisfaction concernant sa participation aux activités de vie quotidienne appartenant à la dimension personnelle, domiciliaire et communautaire.
-- Réfléchir et formuler des actions à mettre en œuvre pour être en accord avec ses capacités, son objectif d’autonomie et pour éventuellement solliciter une aide adaptée au projet et envisager des conduites d’ajustement.

- Atelier « MA FAMILLE ET MOI »
PATIENTS
Atelier collectif optionnel d’une durée de 2h.
Intervenants : 2 ou 3 membres de l’équipe pluridisciplinaire éducative.
Objectifs :
-- Exprimer son ressenti et son vécu par rapport aux éventuels changements familiaux liés à sa pathologie.
-- Evaluer son rôle et sa place au sein de sa famille.
-- Définir son positionnement dans cette nouvelle vie et mettre en œuvre d’éventuelles conduites d’ajustement.

- Atelier « MA VIE D’AIDANT »
AIDANTS
Atelier collectif obligatoire d’une durée de 2h.
Intervenants : 2 ou 3 membres de l’équipe pluridisciplinaire éducative.
Objectifs :
-- Exprimer son ressenti et son vécu par rapport à sa situation d’aidant.
-- Définir son positionnement en lien avec son rôle d’aidant et mettre en œuvre d’éventuelles conduites d’ajustement.
-- Connaître et savoir solliciter les principaux acteurs de l’aide.

- Atelier « SORTIR ZERO TRACAS, UN TREMPLIN POUR LA VIE »
PATIENTS ET AIDANTS
Atelier collectif optionnel d’une durée de 2h.
Intervenants : 2 ou 3 membres de l’équipe pluridisciplinaire éducative.
Objectifs :
-- Identifier les différentes notions à prendre en compte dans les domaines du soin, de l’organisation, de l’adaptation, de la sensibilisation et de l’accessibilité.
-- Se projeter dans la réalisation de sorties conciliant les exigences de la pathologie, de l’activité et de l’environnement.
-- S’adapter à des situations et lieux inhabituels, sensibiliser son entourage et utiliser les ressources nécessaires à la mise en œuvre du projet.
-- Connaître et savoir solliciter les principaux acteurs de l’aide.
-- Ouvrir le champ des possibles et envisager de nouvelles perspectives.

* L’entretien de synthèse ou de fin de programme
- Séance individuelle d’une heure réalisée par deux membres de l’équipe pluridisciplinaire éducative selon une fiche de synthèse de fin de programme ainsi que l’analyse des fiches d’évaluation des participants pour chaque atelier.
- L’objectif de cette évaluation finale est de faire la synthèse des apprentissages éducatifs pour chaque participant.
- En lien avec cette évaluation des acquis, l’équipe pluridisciplinaire éducative élabore un courrier d’information de fin de programme, qui est transmis au médecin traitant ainsi qu’aux différents réseaux extérieurs afin qu’un relais éducatif soit fait.
- Enfin, à 3 mois de la sortie du programme, un dispositif de suivi téléphonique est réalisé, afin d’évaluer l’apport de la participation pour le patient et l’aidant. Lors de cet échange il sera également vérifié le maintien des compétences visées, le suivi éducatif, les réajustements et d’éventuels nouveaux besoins.

* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
- Le programme s’organise en trois sessions par an de dix à vingt participants par session. Les ateliers sont réalisés sur trois jours consécutifs.

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants

Education thérapeutique

CMRF
Rue Angély Cavalié
81000 ALBI
Tel : 05-63-45-70-70
Mail : etp-cmrf@umt-terresdoc.fr

Départemental

Albi

Tarn