Education Thérapeutique - Programme « Ma Vie Epi » concernant l’épilepsie de l’enfant

Maladies chroniques (autres)

Système nerveux [Pathologie]

En ambulatoire

* Objectifs
- Permettre aux enfants épileptiques ainsi qu’à leur parents de mieux connaître leur maladie, gérer les traitements et leur vie quotidienne.
- Permettre aux patients et aux parents de patients sous régime cétogène de connaître le régime, savoir adapter l’alimentation aux besoins de l’enfant.

* Quelles sont les conditions de participation ?
- Enfants de 6 à 17 ans, avec sous-groupes en fonction de l’âge, présentant des capacités cognitives suffisantes pour participer aux ateliers d’éducation thérapeutique, ainsi que leurs parents.
- Parents et enfants d’enfants bénéficiant d’un régime cétogène.

** Comment se déroule le programme ?

* L’entretien de diagnostic éducatif :
- Entretien individuel de 60mns mené par l’infirmière en éducation thérapeutique ou la diététicienne.

* Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique:
- Module épilepsie enfant : trois séances collectives de 60 à 90mns ayant pour thème « Comprendre ton épilepsie » - « Les médicaments » - « La vie quotidienne ».

- Module épilepsie parents : trois séances collectives de 90 à 120mns ayant pour thème « Atelier première crise » - « Vivre avec un enfant épileptique » - « Les représentations ».

- Module régime cétogène : quatre séances individuelles de 60 à 90mns ayant pour thème « Reconnaître les groupes d’aliments » - « Aliments autorisés/aliments interdits » - « Calcul des menus » - « Vie quotidienne ». Un atelier collectif est facultatif.

* L’entretien de synthèse ou de fin de programme
- L’évaluation des acquis se fait de manière individuelle par un entretien mené par l’infirmière en éducation thérapeutique ou la diététicienne.

* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
- Le module régime cétogène est proposé dès qu’un nouveau régime est débuté.
- Les autres modules sont pour l’instant proposés deux fois par an pour chaque module en groupe de 4 à 8 patients.

Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Parents, Patients

- Enfants de 6 à 17 ans, avec sous-groupes en fonction de l’âge, présentant des capacités cognitives suffisantes pour participer aux ateliers d’éducation thérapeutique, ainsi que leurs parents.
- Parents et enfants d’enfants bénéficiant d’un régime cétogène

Education thérapeutique

* Hôpital des enfants Toulouse

* Comment connaitre le calendrier des prochaines séances ? Comment prendre rendez-vous ?
- Infirmière en éducation thérapeutique 05 34 55 84 40

Départemental

Toulouse