Programme d'éducation thérapeutique du patient destiné aux enfants et adolescents atteints d'asthme

2014

Thème
Maladies chroniques (autres)

Pathologie ETP
Appareil respiratoire [Pathologie], Asthme

Prise en charge
En ambulatoire

Contexte
D’un point de vue épidémiologique, nous dénombrons aujourd’hui 3,5 millions de personnes atteintes d’asthme en France, dont un tiers a moins de 15 ans. La France a vu le nombre d’enfants et d’adolescents atteints d’asthme augmenter de 70% ces 15 dernières années.

Chez les jeunes patients asthmatiques particulièrement, l’apprentissage des bons gestes du quotidien, la capacité d’analyser son environnement et la bonne observance du traitement médicamenteux améliorent considérablement leur qualité de vie et réduit, voire fait disparaître les symptômes de la maladie.

La phase de l’enfance et de l’adolescence est primordiale dans la construction personnelle au sein d’un environnement social. Il est donc prioritaire de les armer, par la communication et la confiance en soi, face à un milieu qui peut parfois leur être hostile.

Les parents ont également toute leur place dans certains ateliers du programme d’Education Thérapeutique du Patient afin de devenir un soutien efficace du malade en comprenant davantage la maladie de leur enfant, en adoptant eux aussi les bons gestes du quotidien et en adaptant leur lieu de vie.

Par ailleurs, le programme se fonde sur le Projet Régional de Santé Aquitain sur les maladies chroniques : développer les actions de promotion et d’éducation à la santé, mettre en place une offre d’éducation thérapeutique accessible à tous, améliorer la qualité de vie des patients atteints de maladies chroniques.

Objectif de l'action
*Objectif général
- diminuer l’impact de la pathologie sur le quotidien pour améliorer l’autonomie et la qualité de vie
*Objectifs opérationnels
- prendre conscience de sa maladie et la comprendre
- évaluer sa maladie par l’autosurveillance et l’automesure (bonne utilisation et interprétation du débitmètre de pointe)
- acquérir un regard critique sur son traitement et pouvoir l’adapter (éviter le recours systématique à la bronchodilation au détriment de l’observance d’un traitement de fond)
- initier l’enfant / l’adolescent à la prise de décision par rapport à son état de santé
- améliorer sa qualité de vie : Prévenir et anticiper les crises / Adapter son environnement / Pratiquer une activité physique régulière
- être capable de communiquer sur sa maladie, son ressenti et apprendre de l’expérience des autres malades
- accroître son estime et sa confiance en soi.

Description
*Inclusion au programme d’éducation thérapeutique sur trois semaines :
- Réunion d’accueil
- Première consultation médicale
- Bilan éducatif partagé initial
- Selon les difficultés de l’enfant à vivre sa maladie, une consultation individuelle de psychologie peut être proposée

*Mise en œuvre du programme d’éducation thérapeutique :
- Ateliers « Prendre conscience de son asthme, le comprendre et en parler » :
• une conférence « Vivre avec mon Asthme » animée par une association de patients
• un groupe de parole parents et enfants « Communiquer avec son entourage »
• un groupe de parole entre parents « Echanger les bonnes pratiques »
- Ateliers « Devenir autonome » :
• un atelier « Comprendre son traitement, l’adapter et maîtriser les techniques d’inhalation »
• un atelier « Anticiper et gérer ma crise d’asthme »
• deux séances « Apprendre à se détendre »
- Ateliers « Adopter les bons gestes du quotidien » :
• un atelier « Adapter son environnement »,
• deux séances « Se dépenser sans compter »
• deux séances « Optimiser son souffle »
• un atelier « Sensibilisation à une bonne nutrition »
• un atelier « Ai-je tout compris ? »
- Deuxième consultation médicale
- Bilan individuel final

*Suivi post-cure :
- Suivi réalisé à 3 et 6 mois
- Mise à disposition d’une adresse email pour communiquer avec l’équipe professionnelle



Partenaire de l'action
Air+R Réseau Régional de Post-Réhabilitation Respiratoire (FFAAIR)

Année de début de réalisation
2014

Année de fin de réalisation
2018

Durée
4 ans

Fréquence
Suivie

Public
Patients

Nombre de personnes concernées
50 par an

Type d'action
Education thérapeutique

Outils et supports utilisés :
Programme d'Education Thérapeutique du Patient destiné aux enfants et adolescents atteints d'asthme

Programme pédagogique

Etablissement thermal de Cambo-les-Bains

Présentation du programme d'éducation thérapeutique

597_1_doc.pdf


Evaluation de l'action
*Indicateurs quantitatifs d'autoévaluation
-file active
-nombre de patients ayant achevé le programme
-patients ayant répondu jusqu'au moment du suivi
-nombre de symptômes à 3 puis 6 mois après le programme
*Indicateurs qualitatifs d'autoévaluation
-évolution de l'asthme
-évolution de la qualité de vie à 3 puis 6 mois
-satisfaction des usagers

Secteur d'activité
Etablissement de santé

Lieu d'intervention
Etablissement thermal de Cambo-les-Bains

Niveau géographique
Territorial

Commune
Cambo-les-Bains

Niveau territorial de santé
Côte basque / Labourd

Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques

Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)