Représentation des usagers

Hépatites (VHB - VHC)

Les hépatites virales sont des maladies silencieuses qui concernent 500 000 personnes pour les hépatites chroniques B et C en France et près de 26 000 en Alsace, dont la moitié l’ignorent. Une personne dépistée tôt concourt à la réduction des risques de transmission du virus. En l’absence de dépistage, ces hépatites chroniques peuvent évoluer vers une cirrhose et/ou un cancer du foie.
En Alsace, 25 800 personnes sont infectées par les hépatites virales : 10 800 personnes ont une hépatite C et 15 000 une hépatite B. C’est en Alsace que la fréquence de l’hépatite B est la plus élevée (2 fois supérieure à la moyenne nationale).
Plus de 7 000 nouvelles contaminations par an dont plus de 2 000 sont évitables grâce à la vaccination contre l’hépatite B. Les hépatites B et C, sont responsables de 4 000 morts chaque année en France et d’un mort toutes les 30 secondes dans le monde. C’est plus que les accidents de la route, et 12 fois plus que le Sida aujourd’hui.
Cette tendance ne devrait pas s’inverser dans les prochaines années puisqu’il y a encore en France chaque année 2 600 nouvelles infections par le Virus de l’Hépatite B et jusqu’à 4 400 par le Virus de l’Hépatite C.

* Objectifs généraux
- Représenter les malades chroniques dans les instances décisionnaires.

Objectifs spécifiques
Objectif spécifique :
- Informer et alerter les différents organismes et professionnels de santé sur la réalité de la qualité de vie d’un patient atteint d’hépatites, avec ou sans traitement
- Participer à toutes commissions permettant une amélioration de la prise en charge des usagers porteurs d’hépatites virales et plus généralement de toutes les maladies chroniques

* Objectifs opérationnels

* Mise en place d'un comité de pilotage et de réunions de travail
- Le comité de pilotage des actions de l’association s’est réuni 19 fois en 2017.
- Les participants sont les membres bénévoles de l’association et les salariées et ponctuellement un invité de structure partenaire
- Des groupes de travail sont également mis en place en fonction des besoins

* Organisation de réunions de concertation ont lieu avec France Assos santé pour échanger sur les thèmes communs
aux différentes associations.

La Fédération Nationale SOS Hépatites ; Service Expert de Lutte contre les Hépatites Virales d’Alsace (SELHVA) ; France Assos santé

2017

2017

12 mois, de janvier 2017 à décembre 2017

Suivie

Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Jeunes 16-25 ans (insertion professionnelle), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Professionnels du social, Professionnels de l'éducation, Autre profession, Tout public, Femmes enceintes, Patients, Personnes relais / pairs, Aidants, Personnes handicapées, Homosexuels, Habitants, Etudiants, apprentis, Personnes détenues ou sous main de justice, Gens du voyage, Personnes immigrées, Personnes prostituées, Usagers de drogues, Chômeurs, Personnes en difficulté socio-économique, Homme, Femme

Communication, information, sensibilisation, Formation, Documentation, Action de santé communautaire, Coordination locale, Soutien aux équipes, Travail en réseau, Education thérapeutique, Accueil, écoute, orientation, Etude de besoins - diagnostic

- Site internet
- Page Facebook de l’association au niveau local et national.
- Communiqué et dossiers de presse quand certains sujets nécessitent une information du plus grand
nombre (ex : difficultés sur l’accès restreint aux nouvelles molécules, prix des médicaments, pénurie
vaccinale)

* Indicateurs de processus
Nombre de réunions, groupes de travail : 85
Nombre de structures associées : 21
Moyens humains mobilisés : 5 bénévoles de l’association Une salariée « Chargée de projets en promotion de la santé » et une salariée « Chargée de projets en promotion de la santé » si besoin Une salariée « Assistante administrative et comptable » pour la partie administrative.

Local d'association

Fédération SOS Hépatites ; France Assos Santé ; AFEF ; Agence Régionale de Santé ; Assurance maladie ; SELHVA
Conférence régionale de la Santé et de l'Autonomie (CRSA) . Ville de Mulhouse ; Ville de Strasbourg ; Instance Régionale d'Education et de Promotion de la Santé ; Lieu d’accueil et bureau administratif SOS Hépatites Alsace-Lorraine
- CSSRA Marienbronn
- Associations partenaires

Départemental

Strasbourg, Colmar, Mulhouse

Bas-Rhin, Haut-Rhin

Territoire 2, Territoire 3, Territoire 4

STRASBOURG, COLMAR, MULHOUSE