Education patient

Hépatites (VHB - VHC)

Les hépatites virales sont des maladies silencieuses qui concernent 500 000 personnes pour les hépatites chroniques B et C en France et près de 26 000 en Alsace, dont la moitié l’ignorent. Une personne dépistée tôt concourt à la réduction des risques de transmission du virus. En l’absence de dépistage, ces hépatites chroniques peuvent évoluer vers une cirrhose et/ou un cancer du foie.
En Alsace, 25 800 personnes sont infectées par les hépatites virales : 10 800 personnes ont une hépatite C et 15 000 une hépatite B. C’est en Alsace que la fréquence de l’hépatite B est la plus élevée (2 fois supérieure à la moyenne nationale).
Plus de 7 000 nouvelles contaminations par an dont plus de 2 000 sont évitables grâce à la vaccination contre l’hépatite B. Les hépatites B et C, sont responsables de 4 000 morts chaque année en France et d’un mort toutes les 30 secondes dans le monde. C’est plus que les accidents de la route, et 12 fois plus que le Sida aujourd’hui.
Cette tendance ne devrait pas s’inverser dans les prochaines années puisqu’il y a encore en France chaque année 2 600 nouvelles infections par le Virus de l’Hépatite B et jusqu’à 4 400 par le Virus de l’Hépatite C.

* Objectif général :
- Améliorer l’accès aux soins et la qualité de vie des personnes souffrant d’hépatites virales par un accompagnement personnalisé, en lien avec les programmes d’ETP autorisés (HUS et HCC)

* Objectifs spécifiques
- Améliorer l’accompagnement des hépatants autour de leurs maladies et de leurs traitements associés
- Accompagner les hépatants dans les nouveaux traitements contre l’hépatite C

* Objectif opérationnel
Prendre en compte les difficultés des patients dans leur prise en soins ou dans leur quotidien à travers nos différentes missions sur nos lieux d’accueil : Information et sensibilisation du public , Accompagnement et soutien pour les patients et leur entourage , Suivi individuel et aide aux démarches administratives , Initiation aux traitements , Conseil et autour du parcours de soins

* Mise en place d'un comité de pilotage et de réunions de travail
- Le comité de pilotage des actions de l’association s’est réuni 19 fois en 2017.
- Les participants sont les membres bénévoles de l’association et les salariées et ponctuellement un invité de structure partenaire
- Des groupes de travail sont également mis en place en fonction des besoins

* Participation à un groupe de pilotage
- L’association participe au comité de pilotage transdisciplinaire mis en place par le Service Expert de Lutte contre les Hépatites Virales d’Alsace qui se réunit tous les 3 mois afin d’améliorer et coordonner les actions et les acteurs du programme d’ETP

* Mise en place des missions de l'association sur ces lieux d'accueil
- Information et sensibilisation du public
- Accompagnement et soutien pour les patients et leur entourage
- Suivi individuel et aide aux démarches administratives
- Initiation aux traitements
- Conseil et autour du parcours de soins

Service Expert de Lutte contre les Hépatites Virales d’Alsace ; Association de Lutte contre les Maladie du Foie en Alsace (ALMAF) ; Association de patients CBP ; Hôpital Civil de Colmar ; Centre Hospitalier de Mulhouse ; Structures et associations du champ médico-social (Cente d'Hébergement et de Réinsetion Sociale, Cente Médico Psychologique, Centre d'Accueil des Demandeurs d'Asile...) ; Centre gratuits d'information, de dépistage et de diagnostic (CeGIDD) ; SUMPS (Service Universitaire de Médecine Préventive de Strasbourg) ; Centre de Soins d'Accompagnement et de Prévention en Addictologie, Centre d'Accueil et d'Accompagnement à la Réduction des risques pour Usagers de Drogues (CAARUD) ; Unité Sanitaire de Niveau 1 (USN1) ; Association Régionale Spécialisé d’action sociale d’Éducation et d’Animation (ARSEA) ; ALEOS ; APPUIS ; UGECAM

2017

2017

12 mois, de janvier 2017 à décembre 2017

Suivie

Professionnels de santé, Professionnels du social, Professionnels de l'éducation, Autre profession, Tout public, Personnes détenues ou sous main de justice

Les hépatants et leur entourage ; Patients atteints d’hépatites virales aigües ou chroniques (A, B, C, D ...) ; Usagers de Substances Psycho Actives ; Les bénévoles de l’association régionale

270

Formation, Documentation, Action de santé communautaire, Coordination locale, Soutien aux équipes, Travail en réseau, Education thérapeutique, Accueil, écoute, orientation

Documentations de l’association réalisées par les patients et validées par les médecins

Outils de prise en soin (Livret d’information sur les différents traitements et les différentes hépatites)

- Site internet
- Page Facebook de l’association
- Présentation Powerpoint de l’association lors de conférences et manifestations
- Affiches dans la structure du lieu d’intervention pour annoncer la permanence de l’association
- Flyers informatifs sur les lieux d’accueil, de permanences réalisées en Alsace et sur les modes de
contamination des hépatites virales
- Rapport d’activité de l’association
- Mailing aux partenaires

* Indicateurs de processus
- Nombre de personnes accueillies : 268
- Nombre de permanence : 216
- Nombre de personnes ayant participé à un atelier ETP : 0
- Nombre de participants à la formation du programme FibroScan co-organisée avec le SELHVA : 17
- Moyens humains mobilisés : Une salariée « Chargée de mission en accompagnement de la personne » et une
salariée « Chargée de projets en promotion de la santé », Une salariée « Assistante administrative et comptable » pour la partie administrative et 7 bénévoles de l’association
- Moyens matériels mobilisés : Lieu d’Accueil, d’Orientation, de Soutien, de Conseil, de Prévention, d’Information sur la maladie et les traitements au 23 rue de la 1ère armée à Strasbourg. Locaux administratifs pour l’organisation d’actions d’accompagnement dans la région avec des structures partenaires. Livrets d’information et d’accompagnement aux multi-thérapies pour le patient, outils utilisés par les services de soins de la région et les hépato gastroentérologue libéraux. Matériels de prévention (préservatifs, TROD,...). Lieu de permanences hospitalières une fois par mois, à la disposition des patients à la Maison des Usagers de l’Hôpital Emile Muller de Mulhouse. Un bureau nous est mis à disposition gracieusement par l’Hôpital Emile Muller. Lieux de consultations avancées du Service Expert de Lutte contre les Hépatites Virales Alsace dans les CSAPA de la région. Déplacements des personnes engagées sur ces actions sur tout le territoire alsacien

Local d'association

Nouvel Hôpital Civil de Strasbourg ; Centre Hospitalier de Mulhouse ; Lieux d’accueil et d’information de l’association SOS Hépatites Alsace (Strasbourg / Mulhouse/Colmar) ; Structures médico-sociales ; ACT ; Cente de Soins d'Accompagnement et de Prévention en Addictologie

Territorial

Haguenau, Saverne, Sélestat, Strasbourg, Wissembourg, Mulhouse

Bas-Rhin, Haut-Rhin

Territoire 1, Territoire 2, Territoire 3, Territoire 4

HAGUENAU, SAVERNE, STRASBOURG, OBERNAI-SELESTAT, COLMAR, MULHOUSE